Crise, tension, agressivité et maladie d’Alzheimer : quels mots pour dire les difficultés relationnelles entre les personnes touchées par cette maladie et leurs proches ? Quel sens donner à ces réactions et comment sortir de l’impasse où elles mènent parfois les familles ?

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Imaginons… Vous êtes une femme de 79 ans, vous êtes chez vous et, soudain, deux personnes que vous ne connaissez pas entrent sans y avoir été invitées et décrètent que vous devez vous laver. Devant votre réaction, refus, incrédulité, colère, elles vous forcent à vous déshabiller et… votre sang ne fait qu’un tour, vous élevez la voix et le bras et vous tentez de les frapper. Votre virulence est, sans aucun doute, justifiée. Sans aucun doute ?

Reprenons l’histoire… Vous êtes une femme de 79 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Hier, vous êtes entrée en institution, mais vous ne vous en souvenez plus. Vous pensez être chez vous quand deux aides-soignantes entrent dans la chambre pour vous aider à faire votre toilette… Votre sang ne fait qu’un tour…

Agressivité des malades d’Alzheimer : un trouble ou une réaction ?

« Les troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer ont, pour la plupart, deux composantes : ce qui tient purement à la maladie et ce qui est de l’ordre des réactions en fonction de la personnalité », tient à préciser Magdeleine Molines, psychologue clinicienne au Centre mémoire ressources et recherche (CMRR) du CHU de Grenoble-Alpes. « L’agressivité est en général une réaction psychologique à un environnement perturbant et non un trouble du comportement dû à l’avancée de la maladie. Elle peut apparaître dans des cas où la situation du patient change de façon brutale. Cela arrive aussi quand c’est le conjoint qui doit faire la toilette, mettant le couple dans une position qui n’est plus celle de mari et femme. »

Ainsi, ces réactions vives, de colère, d’opposition, voire de violence, prennent place quand le patient se sent lui-même agressé par la maladie et par ses conséquences sur sa vie et ses capacités : perte de contrôle, impossibilité de dire, inquiétude ou véritable angoisse par rapport à un environnement inadapté ou mal compris.

Malade d'Alzheimer agressif : comprendre les causes

Comprendre les raisons des tensions est un premier pas. Se dire que son conjoint s’énerve, parfois jusqu’à devenir agressif, parce qu’il souffre de ce que lui impose sa maladie permet de lui redonner une place de personne à part entière, qui pense et réagit. On évite ainsi de le cantonner dans la position d’un malade d’Alzheimer dépersonnalisé. Si cette démarche d’empathie et d’écoute vaut la peine d’être tentée, elle n’est pas toujours facile au quotidien. Il arrive que des malades ne soient agressifs qu’avec leur conjoint ou leur fils ou fille, aidant au quotidien, légitimement épuisé et plus souvent excédé que quiconque.

Luc, 71 ans, s’est occupé de son épouse, Jocelyne, avant son entrée en Ehpad. Il se souvient des conseils judicieux, mais compliqués, des professionnels de santé : « On vous dit, ne vous opposez pas, vous le contrariez. C’est vrai que les malades sont de plus en plus sensibles aux ambiances, à la manière dont vous vous comportez. Si je prenais un air sévère avec Jocelyne, ça n’allait pas, elle avait une réaction qui semblait instinctive, presque animale : si tu m’agresses, je t’agresse. Mais c’est difficile, on est dans des déphasages entre ce qui est bon pour l’autre, pas bon pour soi. C’est presque intenable sur la durée. Mais c’est vrai que les choses n’allaient pas si mal, pendant un temps au moins. »

Alzheimer et colère liée aussi à la personnalité du malade

Et puis les réactions de colère, agressives ou pas, sont aussi une question de personnalité, la maladie ne gomme pas les traits de caractère développés durant toute une vie. Certaines personnes seront fatalistes, impuissantes, découragées devant les empêchements provoqués par la maladie, d’autres les refuseront farouchement, en particulier celles qui ont toujours mis un point d’honneur à prendre leur vie en main.

Ainsi le raconte Fabienne Piel, jeune femme touchée par Alzheimer à 45 ans et auteure de J’ai peur d’oublier (*) :  « Moi j’ai peur de faire souffrir ma famille, en me transformant en virago. J’ai toujours été une femme à poigne, mais je ne voudrais pas que cette forte personnalité se pervertisse avec la maladie, et me rendre agressive. J’entre parfois dans une telle rage quand je n’arrive plus à parler ! »

Accompagner un malade d’Alzheimer avec humour ?

Joëlle, 59 ans, s’occupe de sa mère touchée par une maladie apparentée à Alzheimer. Elle reconnaît que son fort caractère imprime beaucoup de choses sur le quotidien, le sien et celui des aides à domicile. Elle se souvient d’un changement d’équipe lors des derniers congés de fin d’année : « Les remplaçantes ont pris peur quand elles ont vu les réactions de ma mère. Il faut les rassurer, le système des aides à domicile reste une entreprise fragile. »

Pourtant la petite entreprise a trouvé un bel équilibre. Les professionnelles notent le soir dans un carnet les informations de la journée, et n’hésitent pas à verbaliser les excès, pour dédramatiser : « elles la font bisquer, lui disent “vous avez été méchante” et puis ça rigole ». L’humour semble être une des clés de la réussite car la mère de Joëlle y est particulièrement réceptive : « On rit beaucoup, on se moque de tout, jusqu’à faire de l’humour noir, du genre “Tu vas toujours mieux que tes amies mortes !” Et c’est pour cela que ça tient à domicile, parce qu’elle elle est franche, elle ne se laisse pas faire, c’est une résistante, » raconte Joëlle. Puis elle ajoute, avec un éclat de rire en embuscade : « Pour elle, on est tous là parce que c’est notre place, je lui dis souvent qu’elle est comme la reine d’Angleterre ! »

 

Ressources :

J’ai peur d’oublier, Fabienne Piel, Éditions Michel Lafon, 2009

Comprendre les causes et analyser la personnalité du malade peut être une bonne solution. ©Istock